首届儿童造血衰竭高峰论坛圆满落幕 爱佑助力儿童血液病行业发展建设

2019年7月20日-21日，首届儿童造血衰竭高峰论坛暨儿童血液病第六届继续教育学习班在天津召开。此次高峰论坛由国家血液系统疾病临床医学研究中心、实验血液学国家重点实验室、中国血液病专科联盟、中国医学科学院血液病医院、《中华血液学杂志》杂志社联合主办，爱佑慈善基金会作为本次论坛的公益合作方，积极参与了会议相关学术活动。

　　活动期间，来自全国33家儿童血液病医疗单位代表及来自全国的220位儿科血液病临床医生及科研工作者共聚一堂，大家表示将在中国医学科学院血液病医院的带领和帮助下，广泛开展交流合作，共同学习进步，携手解决中国儿童血液病诊断和治疗过程的问题。在社会各界的共同帮助下，为中国血液病患儿健康不断探索努力。

　　首届儿童造血衰竭高峰论坛旨在提供学术交流平台，以儿童罕见血液病的管理为开端，以儿童造血衰竭为重点，综述儿童血液病目前的诊治进展，如重型再障的ATG和移植治疗，儿童JMML、MDS、DBA的诊断和治疗选择，儿童诊治中的转化医学实例、二代测序(NGS)在儿童造血衰竭疾病诊断中的解读，流式在MRD中的意义，ALL、AML的特殊病例，还涉及红系及巨核系基础研究等相关问题，邀请国内外知名血液病专家及其相关专业专家进行授课，推进国内儿童造血衰竭规范化治疗和诊疗共识的建立，努力为血液病患儿赢得更加可期的美好未来。

　　本次高峰论坛邀请了日本名古屋大学Seiji Kojima教授、Hideki Muramatsu教授，韩国全南国立大学Hoon Kook教授，北京儿童医院吴敏媛教授，上海儿童医学中心陈静教授，北京大学魏文胜教授等国内外从事儿童血液病诊治的著名专家，讲授儿童血液病诊治相关领域的国内外最新进展的专题报告，同时进行学术交流和疑难病例讨论，会议内容涉及单中心骨髓衰竭数据公布、遗传性血液病基因治疗、二代测序的解读等方面进展。

　　在开幕环节，中国医学科学院血液病医院血液学研究所党委书记常子奎、常务副院所长程涛教授、副院所长王建祥教授、儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡教授，以及爱佑慈善基金会副秘书长栾贻斌先生分别向大家致辞。

　　中国医学科学院血液病医院血液学研究所党委书记常子奎

　　常子奎书记介绍了血液病医院的发展历程和目前概况，在既往实力的基础上今年又获批国家临床中心。他回顾了血液病医院儿童中心成立以来取得的变化与成绩，特别是近几年在科研上取得的可喜成果。指出与会儿童血液病医疗单位一定要以实质项目为基础，通过诊疗的同质化以提升基层的临床实力，并预祝本次大会圆满成功。

　　爱佑慈善基金会副秘书长栾贻斌

　　爱佑副秘书长栾贻斌在发言中介绍了爱佑十余年来在儿童医疗救助方面的整体情况以及“爱佑天使——孤贫血液病及肿瘤患儿医疗救助项目”的工作方向。“爱佑天使”一方面通过经济资助使更多患儿尽早获得规范治疗;另一方面努力促进诊疗水平的提升，改善患儿就医体验;此外还倡导建立有益于患儿可持续发展的社会环境。从患者支持，医生培训、人文医疗三个角度，全力支持中国儿童血液病学科发展及行业进步。

　　会上，中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)还特别感谢了爱佑多年以来对中国儿童血液病行业的支持，同时约定双方未来将在更多领域开展合作，共同助力中国血液病患儿医疗福利水平的提升。

　　爱佑将与中国医学科学院血液病医院共同助力中国血液病患儿医疗事业

　　在一天半的会议中，来自不同领域的与会专家，围绕着儿童造血衰竭诊疗和研究主题，分别就各自研究领域的工作内容进展进行了生动详细的报告。

　　此外，在会议开始前一天，由爱佑支持的2019年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动在中国医学科学院血液病医院华苑院区的爱心教室举行。活动现场，除了由专业医生带来先天性骨髓衰竭性疾病的移植治疗及儿童血液系统相关核糖体病诊疗现状、获得性再生障碍性贫血的治疗等议题的讲座之外，来自中国医学科学院血液病医院的专家教授，也与到场患者进行了现场互动，对患者及家人提出的问题进行了细致解答。活动现场气氛热烈，很多患者家长对这次活动给予很高评价。

　　“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动现场

　　本次高峰论坛是国内首届针对儿童造血衰竭主题的专业论坛，在支持力度、学术深度与广度、会议参与度方面都获得了多方的大力支持。会议的举办得到了医院、公益组织和行业伙伴的多元支持;会议内容涉及面广，包含基础研究、临床研究、前沿治疗理念及诊疗方案，同时关注患儿未来生活质量;会议获得了业内伙伴的高度好评，并有国内外各大医院专家们莅临指导;会议参与者众多。相信在所有与会者的共同努力下，未来我国儿童血液病整体诊疗水平及患儿医疗福利水平都将得到显著提升。

　　爱佑与中国医学科学院血液病医院合作回顾

　　爱佑慈善基金会与中国医学科学院血液病医院于2014年建立合作关系，着手开展血液病患儿救助等服务。经过五年的发展，双方在患儿救助、医疗科研、医生培训、患者教育、患者服务等方面开展了大量有建设性的工作和尝试。截至2019年6月30日，爱佑慈善基金会与中国医学科学院血液病医院共同陪伴该院654名患儿度过超2,000次治疗，同时在临床科研项目、中国儿童骨髓衰竭性疾病多中心数据登记项目、患儿服务实践项目(活动空间建设、患者家长培训)和医生培训项目方面也开展了多项合作。